In het nieuws

Beer4Boaz nu te koop bij Café Martha

Vandaag, 22 Mei, werd het speciaal door brouwerij D'n Draok voor Boaz gebrouwen biertje afgeleverd in The Beershop van Café Martha op Fort Isabella in Vught. Dit unieke biertje is vanaf vandaag te koop (en erg lekker!). Wacht er niet te lang mee, de voorraad is beperkt...

Paul, Peter, bedankt!

Bella4Boaz op Fort Isabella zaterdag 1 juni

Artikel in Vught.Nieuws.nl

Op zaterdag 1 Juni vind er een bijzondere gebeurtenis plaats op Fort Isabella in Vught. Vanaf 14:00 zijn belangstellenden uitgenodigd en welkom om met zijn allen te laten zien hoe sterk verbinding kan uitwerken.

Samen beleven zij een mooie middag en zamelen ze geld in voor onderzoek door de Duchenne Stichting. Voor de  kleinzoon van twee van de bewoners van Fort Isabella, geheten Boaz die lijdt aan de ziekte van Duchenne, en alle andere kinderen met deze vreselijke spierziekte.

Het programma

  • Om 14:00 uur start de middag in de Muziekkiosk op het midden van het terrein bij het Isabellaplein. Daar zal de moeder van Boaz vertellen over Duchenne en over hoe het met Boaz gaat.
  • Direct aansluitend geeft het koor Vught Vocaal een middagconcert, uiteraard in de muziekkiosk.
  • Om ca. 14:45 komen medewerkers van het Museum Fort Isabella van de Stichting Fort Isabellakazerne naar de kiosk om belangstellenden een gratis historische rondleiding te geven over dit prachtige terrein.
  • Tenslotte kan iedereen die dat wil, napraten en borrelen en een hapje eten bij de horeca in Het Fort, Reutseplein 10. Aldaar zal het koor Duketown Ladies een klein concert geven.
  • In het Fort zal ook het speciaal door brouwerij D’n Draok voor Boaz gebrouwen bier Beer4Boaz te koop zijn. De winst gaat als donatie naar het onderzoek.
  • En uiteraard krijgen deelnemers tussen de bedrijven door de gelegenheid hun bijdrage aan dit prachtige doel over te maken.

Duchenne en Boaz
De Ziekte van Duchenne is een verschrikkelijke, ongeneeslijke en progressieve spierziekte. Boaz, de  kleinzoon van 3 jaar oud, heeft deze ziekte. Die maakt dat zijn spiertjes langzaam worden afgebroken en zijn ademhaling steeds meer problemen geeft.

Zijn ouders zijn een actie gestart om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar behandeling en mogelijke genezing van de ziekte van Duchenne. Ze doen dat onder de noemer Bike4Boaz, waarbinnen zijn vader samen met veel ander betrokkenen gaan mountainbiken als Duchenne Heroes en geld inzamelen.

Bella en Boaz
Bella staat voor Fort Isabella in Vught, een plaats die vol staat van verbinding. Verbinding tussen de bewoners en de gevestigde bedrijven onderling. Verbinding met mensen en organisaties rondom het terrein, in Vught, Den Bosch en nog verder. Verbinding met de geschiedenis, die duidelijk op het Fort aanwezig is. En tenslotte verbinding met onze behoefte aan samenzijn en gezelligheid.

Boaz is, zoals gezegd, de kleinzoon van Folkert de Boer en Anja de Deugd, sinds begin 2023 bewoners van een appartement aan de Nieuwe Gracht op Fort Isabella en grootouders van 8 kleinkinderen, waaronder dus een ernstig zieke kleinzoon. Folkert is lid van het koor Vught Vocaal. Hun buurvrouw Mirjam zingt bij het koor DukeTown Ladies en buurman Henk is gids bij het Isabella Museum. Zij en hun medebewoners zijn regelmatig te vinden bij de horeca in Het Fort op het terrein.

Zij willen allemaal helpen bij de inzameling voor onderzoek naar de ziekte van Duchenne op een manier die past bij het terrein. Voor meer informatie: www.bella4boaz.nl

 

200 ronkende motoren in Keldonk

Op zaterdag 7 April haalde Boaz met zijn ouders het nieuws. Ruim 200 motoren toerden vanuit Eindhoven richting Keldonk om daar stil te staan bij Boaz en zijn vreselijke ziekte en geld in te zamelen voor onderzoek om de ziekte te voorkomen en te bestrijden. De middag was georganiseerd door de ouders van Boaz tezamen met een handvol enthousiaste motor vrienden en familieleden. Zie verder het artikel in het Brabants Dagblad en Algemeen Dagblad: Ruim 200 ronkende motoren voor de zieke Boaz (3): ‘Je weet, hij zal nooit achterop bij mij kunnen zitten’